Fermín Cabanillas. Ya hay fecha para que se iluminen de verde decenas de monumentos y espacios de importancia en toda Andalucía y el resto de España para llamar la atención en la importancia de no bajar la guardia en la investigación contra las enfermedades raras. Será la noche del próximo 24 de septiembre, como hoy ha comunicado la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI).
Y lo ha hecho con la publicación del cartel oficial, en el que se puede ver a Fran Heredia con su hermano Andrés en brazos. El pequeño Andrés, de diez años, es uno de los símbolos de la lucha contra esta enfermedad. Natural de Chirivel (Almería), lleva ya varios años en Sevilla, donde sus padres han encontrado los mejores cuidados y terapias para mantenerle en el mejor estado de salud posible.
Ambos, posan ante el Puente de la Constitución de 1812, en una imagen con el viaducto gaditano iluminado de verde correspondiente a la noche de la campaña en 2021.
Una noche de color verde
Ahora, comienzan dos meses de gestiones, de cara a que la mayor cantidad posible de ayuntamientos y entidades privadas se sumen a una idea a nivel mundial. Entidades de enfermedades mitocondriales de todo el mundo participan en este ‘Light Up For Mito’, o ‘Ilumina por las mitocondriales’, una iniciativa de sensibilización enmarcada en la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde el día 24 de septiembre, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, para concienciar sobre estas patologías en distintos lugares del planeta.
Así, el evento que tendrá lugar el 24 de septiembre consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y es uno de los puntos más importantes de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales.
La enfermedad
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
