Redacción. El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, un trastorno genético con apenas 260 casos detectados en toda España. En apoyo a los aquejados de esta rara condición médica, el Espacio Joven de San Roque se mantiene durante toda la jornada iluminado de verde.
Así, el Ayuntamiento de San Roque, al igual que otros muchos consistorios, monumentos históricos, edificios y espacios emblemáticos de todo el territorio español, muestra su solidaridad con la iniciativa que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, especialmente sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.
El teniente de alcalde delegado de Salud, Juan Serván, ha hecho patente el apoyo del Ayuntamiento ante este síndrome cromosómico que afecta a niños. El edil agradece al concejal de Juventud, David Ramos, por sumarse a la campaña de sensibilización originada en 2019, con la iluminación del Espacio Joven de color verde.
Por otra parte, desde el pasado 15 y hasta este próximo domingo, 23 de octubre, se celebra la «Global Week» de Run Like a Hero 2022, la 3ª edición de la carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. Al efectuar la inscripción para participar en la carrera, se contribuye en la investigación contra este síndrome.
Para participar en Run Like a Hero 2022 y recibir el dorsal por correo, hay que registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de 1 o 5 km, o la opción de km0 solidario. Una vez registrado el corredor podrá participar en cualquier momento dentro de la semana de la carrera.
En España apenas se conocen 200 casos y se caracteriza por ausencia de lenguaje y retraso cognitivo y psicomotor. En el 80 % de los casos, se produce también un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) utilizando su App de entrenamiento habitual.
