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El corredor amateur Jonay Reguera asume un reto solidario: correr para la investigación del síndrome de Morquio. A través de su desafío, Reguera busca recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales, enfocada en estudiar y combatir las enfermedades lisosomales. Tras un obstáculo en su camino debido a dos trombosis (una en 2022, otra en 2023), su reto se proyecta hasta 2024, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y movilizar recursos para la investigación de estas enfermedades raras y hereditarias
El corredor amateur Jonay Reguera inició en 2022 un audaz desafío con carácter solidario que tuvo que ser detenido debido a problemas de salud. Reguera sufrió dos trombosis que forzaron una pausa en el reto, que se espera finalizar en 2024.
Este reto no solo pone a prueba la resistencia y la determinación de Reguera, sino que además tiene un propósito solidario. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a la investigación de las enfermedades lisosomales, un grupo de alrededor de 50 enfermedades genéticas que afectan al metabolismo. Aunque no hay una meta específica de fondos, cada contribución suma para avanzar en la investigación.
En particular, los esfuerzos se dirigen al estudio del Síndrome de Morquio o mucopolisacaridosis tipo IV. Este trastorno hereditario aparece en uno de cada 200 mil nacimientos. Los individuos afectados no pueden descomponer adecuadamente los mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos que se acumulan en las células y alteran su funcionamiento normal.
En este marco, la Asociación MPS Lisosomales juega un papel crucial. La organización dedica sus actividades al fomento de la investigación sobre las causas, desarrollo y terapias para las enfermedades lisosomales. Asimismo, entre sus tareas se encuentra el asesoramiento a las familias afectadas, la promoción de la prevención y la sensibilización en la sociedad sobre los problemas y necesidades de los enfermos y sus familias.
En cuanto a los posibles patrocinadores que se quieran sumar a este desafío solidario, pueden hacerlo a través de una aportación a la Asociación MPS Lisosomales y de esta forma colaborar en la avanzada de la investigación de estas enfermedades. Los contribuyentes serán nombrados en las redes sociales (@jeinoutdoor) y tendrán la oportunidad de ver su logotipo en la furgoneta que apoya a Jonay Reguera en su desafío.
Este no es solo un reto físico para Reguera, es también un llamado a la colaboración y solidaridad en la lucha contra estas enfermedades, convirtiendo este desafío en un logro colectivo. Como dice el propio Reguera: «El verdadero reto es la investigación, yo solo corro».
Fuente Comunicae
